Kopje onder in het zorgsysteem bij kanker en psychiatrie
Essay van Jacqueline de Maa (gastschrijver)
| wij. hier. nu. Ja en ach, misschien zullen er ooit bergen rijzen valleien splijten tussen ons in, zullen wij met rookpluimen moeten seinen: weet je nog daar. toen. wij. toch maar zolang we niet vergeten dat er een moment was in ons leven waarop we dachten dit en voor eeuwig, dit heden is een eden vinden wij ons wel weer in elkaar en zal ik denken aan wat je ooit onbewaakt tegen mij zei, je had het in oude psalmen gelezen aan u gebonden ben ik vrij Maud Vanhauwaert |
Al sinds het overlijden van mijn partner J. wil ik iets met ons verhaal. J. had een agressieve vorm van darmkanker en daar kwamen diverse vormen van verwardheid bij: delier, psychoses, paniekaanvallen met waanbeelden en manie. Hoe ingewikkelder het werd, hoe meer we klem kwamen te zitten in het zorgsysteem. ‘Schrijf een essay’ zeiden vrienden. ‘Met welk doel’ reageerden anderen, ‘wat wil je ermee bereiken?’. Dat leidde tot kortsluiting in mijn hoofd, tot ik mij realiseerde: uiteindelijk wil ik vooral dat niemand hoeft mee te maken wat wij hebben meegemaakt.
Daarom maak ik mij har(t)d voor:
- Meer aandacht, informatie, kennis over de combinatie kanker en psychiatrie
- Een brede, holistische blik in de zorg/goede palliatieve zorg voor kankerpatiënten met psychiatrische problematiek
- Positie en zorg voor naasten en nabestaanden
- Een zorg(ziekenhuis)systeem waarin de mens écht centraal staat
Wat ik niet wil met ons verhaal
Zorgverleners tekort doen.
We hebben voornamelijk betrokken en zorgzame zorgverleners getroffen: verpleegkundigen, oncologen, diëtisten, fysiotherapeuten, psychiaters. Ook zij functioneren binnen een systeem, waar ze zelf niet altijd gelukkig mee zijn. Ik ben dankbaar voor alle zorg die we van hen hebben gekregen.
Wat er gebeurde tijdens de ziekte
“We moeten Obama nog informeren over mijn ziekte” zegt J. “Obama?” reageren zoon B. en ik van de zenuwen giechelig. “Ja Obama” antwoordt J. bloedserieus. “Oké” herstel ik me snel “Ik weet niet of dat lukt, maar ik zal het proberen. Verder nog iemand?” “Nee verder niemand” zegt J. gerustgesteld.
Zo’n drie weken voor bovenstaand gesprek, had J. de diagnose darmkanker gekregen, met uitzaaiingen in lever, longen en lymfeklieren. Al voor de diagnose was hij 10 kilo afgevallen en ernstig verzwakt. Nu kwam daar een toenemende verwardheid bij, Obama bleek slechts het begin. Aan het einde van de week, belandden we na een levensgevaarlijke autorit volledig in paniek op de Spoedeisende hulp (SEH). Een veel te laag zoutgehalte in zijn bloed werd gezien als de oorzaak van wat als delier werd gediagnostiseerd, maar daar bleef het niet bij.
Toen het delier verholpen was, volgde na de eerste chemo een psychose, die werd toegeschreven aan het medicijn dexamethason. In de periode daarna werd het pas echt ingewikkeld. De psychiater ging er vanuit dat J. door een antipsychoticum steeds stabieler zou worden, dus mocht hij naar huis, maar het ging niet goed. Eerst paniekaanvallen met waanbeelden en doodsangsten, daarna via hypomanie naar manie. De manie eindigde in een nieuwe psychose en toen J. daar met de juiste medicatie uitkwam, sloeg de kanker genadeloos toe, na een laatste terminaal delier, zakte hij langzaam weg en overleed minder dan vier maanden na de diagnose darmkanker. Dit was voor ons natuurlijk niet te doen, zoveel ellende, dit tempo, de wisselwerking tussen kanker en psychiatrie, de diagnoses en medicatie die steeds niet afdoende bleken, terwijl wij in de tussentijd de brokken moesten lijmen.
Waar liepen wij tegenaan en hoe kan dat beter?
“Samen zorgen voor een waardevol leven tot het laatst. Hoe zorgen we ervoor dat de mensen in hun laatste levensfase de steun krijgen die ze écht nodig hebben?” lees ik in de nieuwsbrief palliatieve zorg. Een goede vraag en extra ingewikkeld als kanker gepaard gaat met een psychiatrische problematiek. Onze ervaringen, waar beschikbaar aangevuld met (onderzoeks)literatuur, biedt hiervoor handvatten.
- Meer aandacht voor kanker en psychiatrie
“We gaan vanavond met de hele familie naar Amerika. We gaan op bezoek bij president Biden, een afspraak die wereldvrede en welvaart gaat brengen. Ik krijg mijn gezondheid terug en de hele wereld een gezonde natuur en daar beginnen we morgen mee.” (appje tijdens de eerste psychose).
Ons verhaal is vrij extreem en dus is het gemakkelijk om te stellen: heel verdrietig allemaal, maar dit komt verder zelden voor. En in deze orde van grootte is dat waarschijnlijk ook zo. Echter in minder heftige vorm komen psychiatrische problemen bij kanker veel vaker voor, bijvoorbeeld een psychose als bijwerking van het medicijn dexamethason. Dexamethason is voor veel kankerpatiënten een geweldig medicijn. Het zorgt ervoor dat mensen minder last hebben van bijwerkingen en daarnaast geeft het veel mensen extra energie. Niet te onderschatten voordelen, maar dus niet voor iedereen. Het gekke is dat hoewel J.’s psychiater de diagnose ‘psychose door dexamethason’ direct stelde en aangaf dat dit vaker voorkomt, er op internet bijna niets over te vinden is. Ik heb één ervaringsverhaal gevonden, verder niks. Dat roept vragen op. Hoe vaak komt dit voor? Is er nader onderzoek gedaan? Wat zijn de ervaringen van andere patiënten en hun naasten? Wat heeft men hiervan geleerd? En wat is de wisselwerking tussen de verschillende ziektebeelden en behandeltrajecten?
In een nagesprek met de psychiaters vroeg ik of er een multidisciplinaire evaluatie was geweest met de afdeling oncologie? Gezien het grillige verloop van J.’s ziekte snap ik namelijk best dat niet alles van een leien dakje is gegaan, maar dan hoop je wel dat ervan geleerd wordt. Helaas, nieuwe patiënten en de waan van de dag vroegen alle aandacht, dus geen evaluatie en geen lessen.
Daarom pleit ik voor meer onderzoek en publicaties, en voor evaluatie op casusniveau.
- Een holistische blik/palliatieve zorg
De paniek, de waanbeelden, de manie en psychoses, achteraf vraag ik me af, waren de medische verklaringen niet enkel triggers, was het onderliggende probleem niet dat het J. allemaal teveel was, te snel, te heftig. Kwam het niet voort uit een diepe doodsangst?
In het ziekenhuis was de zorg voor J. goed, betrokken zorgverleners, warme en veilige opnameplekken. Toch denk ik dat er nog veel ruimte is voor verbetering. De focus ligt zowel bij oncologie als psychiatrie op medicatie/behandeling. De oncoloog en de psychiater stemden wel af, maar er was geen overkoepelend plan, met aandacht voor alle levensgebieden. J. had zoveel behoefte aan iemand die hem zag, luisterde, echt luisterde, ook toen hij de weg helemaal kwijt was. Uiteindelijk troffen we een fantastische geestelijk verzorger, die zelfs toen J. werd overgeplaatst bleef langskomen. Dat was goud waard. Maar eigenlijk denk ik dat er al veel eerder een brede, meer holistische blik had moeten zijn. Soms denk ik zelfs, als er in plaats van chemo vol was ingezet op welbevinden en kwaliteit van leven, een psycholoog en maatschappelijk werker in plaats van of naast de oncoloog en psychiater. Was dat niet beter geweest voor J. en voor ons gezin?
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geeft in haar definitie van palliatieve zorg aan dat: “Palliatieve zorg een benadering is die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.”
In de palliatieve zorg is gelukkig toenemende belangstelling voor die brede, holistische blik, bijvoorbeeld met de campagne ´Leven tot het laatst´. Belangrijk dat dit bij oncologie en psychiatrie aandacht en handelingsperspectief krijgt, juist als het zo heftig en soms onduidelijk is wat de achterliggende oorzaken zijn.
- Naasten en mantelzorgers
Na de tweede psychose bleek J. van het nieuwe antipsychoticum catatonisch, opgesloten in zijn lichaam, niet in staat contact te maken. Zodra ik in het ziekenhuis aankwam, verlieten de artsen zijn kamer en lieten mij alleen met J. Ik pakte zijn hand, had verder geen idee wat te doen, dus startte ik een spelletje dat ik vroeger met de jongens deed. Een keer knijpen in zijn hand en dan afwachten, ja hij kneep terug, twee keer knijpen, weer terug. Drie en zo verder. Na een tijdje zei ik: “Fijn het lukt weer om contact te maken, kun je ook iets zeggen?” “Moeilijk” antwoordde J. moeizaam, maar het was een begin. Helaas was de artsenronde ondertussen voorbij, niemand kwam vragen hoe het met ons ging.
Mantelzorg is belegd bij gemeenten en in een landelijk platform, maar als je in een situatie als de onze belandt, draait alles om de zorg die je in het ziekenhuis krijgt en de ruimte om daarin mee te denken. Die ruimte is beperkt. J. is meermaals zonder overleg naar huis gestuurd, ook al was vooraf toegezegd dat dit zou worden afgestemd. Mijn input dat het thuis niet goed ging werd lang niet serieus genomen, daardoor kwamen wij in een situatie terecht die de mantelzorg ver te boven gaat. Later kregen we thuis hulp van de crisisdienst, twee keer per week een half uur, gericht op J. Heel fijn, heel lieve verpleegkundigen, maar alle overige uren stonden we er alleen voor. En er was geen uitleg over het ziektebeeld, geen handvatten hoe daarmee om te gaan. Onze oudste zoon zei maanden na J.’s overlijden: “Behalve wij drie, weet eigenlijk niemand hoe erg het echt is geweest. Mensen hebben wel stukjes gezien, maar dan weet je nog niet wat het betekent als je daar 24/7 in zit.” Pas toen realiseerde ik me, dat dit ook geldt voor de artsen.
Eigenlijk had ik als mantelzorger alles mee, een goed netwerk, mondig, in staat om gesprekken te voeren met artsen. Toch liep ook ik vast. Je bent kwetsbaar, raakt uitgeput. Volgens vrienden stelde ik me juist te verstandig op, waardoor wellicht onvoldoende duidelijk werd hoe ernstig de situatie was. Het had veel uitgemaakt als er meer aandacht was geweest voor de impact van deze rollercoaster op mij en op ons gezin. Ik heb mij daar regelmatig heel alleen in gevoeld.
Uit onderzoek blijkt dat wij niet de enige zijn met dergelijke ervaringen. Yvette Wittenberg promoveerde 6 maart 2025 op het onderwerp mantelzorg. Zij constateert onder meer dat mantelzorgers graag voor hun naasten zorgen, zich onvoldoende gezien voelen door professionals en het systeem te ingewikkeld vinden. Verder lees je in de literatuur zowel bij oncologie als bij psychiatrie dat mantelzorgers groot risico lopen om overbelast te raken.
Hoog tijd om mantelzorgers goed te informeren, serieus te nemen en aandacht te geven, in de ambulante- en ziekenhuiszorg.
- Het zorgsysteem
“Mama, Papa heeft 112 gebeld omdat hij denkt dat jij hem wil vermoorden …” Via de politie belanden we op de Spoedeisende hulp, maar worden we diezelfde avond weer naar huis gestuurd, geen opname-indicatie. “U denkt toch niet meer dat uw vrouw u wil vermoorden?” vraagt de arts aan J. die na een paar lorazepammetjes enigszins tot rust is gekomen “Neehee” zegt J. die haarfijn aanvoelt dat dit het gewenste antwoord is. Vijf traumatische dagen later werd J. alsnog opgenomen.
Het ziekenhuissysteem: het snelle ontslag, artsenronden op donderdag, waardoor ontslag altijd op vrijdag is. Klinkt leuk vlak voor het weekend, maar niet als het elk moment mis kan gaan en er dan geen huisarts beschikbaar is. De verkokering tussen verschillende afdelingen, het gebrek aan een integrale aanpak. De overplaatsingen, ook nog twee dagen voor het overlijden. En het absolute dieptepunt het fenomeen opname-indicatie zoals gehanteerd op de SEH, wat meestal geen opname-indicatie betekent, ook als de boel volledig op instorten staat. Hier werd J. als mens door het systeem in de steek gelaten en wij als naasten ook.
In haar boek ´Komt een land bij de dokter´ haalt Michelle van Tongerloo onderzoekster Maartje Zonderland aan die aangeeft dat veel zorg is gestandaardiseerd in zogeheten zorgpaden, terwijl patiënten allemaal verschillend zijn. Zij geeft aan dat je ongeveer 80% van de zorg in protocollen kunt gieten. Maar dat 20% vraagt om flexibiliteit, wat lastig te organiseren is binnen het zorgstelsel. Van Tongerloo stelt het daarna nog wat scherper: “Standaardisering en specialisatie negeren waar het eigenlijk om gaat. Namelijk dat zorg geen afgebakend product is, maar ontstaat in een wisselwerking tussen mensen.” Daarna stelt ze dat: “Het snelle ontslag van patiënten te maken heeft met de manier waarop de zorg wordt gefinancierd, via zogenaamde diagnose-behandelcombinaties. Dat zijn op voorhand gekozen ‘zorgpakketten’ waarin alle zorg wordt omschreven die gebruikelijk is bij een bepaalde aandoening. Het geld dat de zorgverlener van de verzekeraar ontvangt is het gemiddelde van wat die zorg kost.” Iets zegt mij dat wat voor ontslag geldt ook geldt voor opname-indicaties.
Vermoedelijk was de zorg die J. later alsnog kreeg uiteindelijk duurder dan wanneer hij direct was opgenomen. Van Tongerloo zegt daarover: “De drang naar efficiency staat op gespannen voet met waar het daadwerkelijk om gaat: mensen zien, naar ze luisteren, bepalen wat ze nodig hebben. Dat kost geld. Maar geen ruimte nemen voor maatwerk kost uiteindelijk nog veel meer geld.”
Zorg is wisselwerking tussen mensen: mensen zien, naar ze luisteren, samen bepalen wat er nodig is!
Kopje onder
In de dagen nadat J. op de SEH naar huis was gestuurd, gingen wij thuis kopje onder. Toen dat ook bij de crisisdienst en in het ziekenhuis duidelijk werd, kreeg J. alsnog de zorg die nodig was, maar toen was het kwaad al geschied. We waren elkaar in de opeenstapeling van wanhoop en ellende, de manie die laatste periode thuis en het gebrek aan ondersteuning, kwijt geraakt. Gelukkig hebben we onder invloed van nieuwe medicatie het contact nog enigszins kunnen herstellen. Niettemin is de impact tot op de dag van vandaag groot. Twee jaar voor J. ziek werd, heb ik een leuke vaste baan opgegeven voor het wethouderschap. Een paar maanden na J’s overlijden ben ik weer aan het werk gegaan, maar het bleek teveel, de grote hoeveelheid werkuren overdag en ’s avonds, het altijd beschikbaar zijn, de verantwoordelijkheid en dan ’s nachts een potpourri van emoties en herbeleving van alle traumatische gebeurtenissen. Ik heb een stap terug moeten doen en verloor behalve mijn man ook mijn baan. Met gesprekken, EMDR, filosofie en andere zingeving, komt het met mij wel weer goed. Dat geldt lang niet voor alle nabestaanden. In de sociale media ben ik in het algoritme rouw terecht gekomen en zie daar dat het veel mensen niet lukt om de regie over hun leven weer terug te pakken. Veel nabestaanden zijn eenzaam en voelen zich niet gezien en gehoord, soms nog jaren na het overlijden van hun geliefden.
Nazorg voor nabestaanden beleggen en organiseren.
Kanker in combinatie met psychiatrie, het kan en moet beter
Wat zou het fijn zijn als andere mensen niet hoeven mee te maken wat wij hebben meegemaakt.
Dat vraagt om een andere kijk op de zorg voor mensen die naast kanker ook psychiatrische problemen krijgen en voor hun naasten. Een integrale aanpak met zorg op alle levensgebieden, waarin de mens écht centraal staat. Meer aandacht voor- en onderzoek naar de combinatie kanker en psychiatrie kan hier nader invulling aan geven. Met dit essay hoop ik daar een bijdrage aan te leveren.
Samen zorgen voor een waardig leven tot het laatst, ook als het echt ingewikkeld wordt.
| Verlicht Niet iedereen kan een lantaarnopsteker zijn Iemand moet de lantaarn zijn en iemand moet, in leeggeroofde kamers zitten niet begrijpend wat het betekent om verlicht te worden. Andrea Cohen |